Bệnh loạn dưỡng cơ – thể mặt vai cánh tay (FSHD) là loại bệnh cơ hiếm gặp, có ảnh hưởng đến khoảng 1:8000 người trên thế giới, ở mọi độ tuổi và giới tính. Đây là căn bệnh di truyền, do lỗi cấu trúc gen gây ra tình trạng teo cơ tiến triển. Hiện các nhà khoa học thế giới đã và đang nỗ lực thúc đẩy nghiên cứu để sớm tìm ra các liệu pháp điều trị trong thời gian ngắn nhất. 

Nhóm FSHD Việt Nam được thành lập với mong muốn kết nối, đồng hành cùng các bệnh nhân loạn dưỡng cơ thể mặt vai cánh tay ở Việt Nam nói riêng và ngoài nước nói chung, cùng nâng cao nhận thức, hiểu rõ về căn bệnh hiếm này, đồng thời góp phần chia sẻ, động viên, tiếp thêm sức mạnh, nghị lực sống ứng phó với thử thách của bệnh FSHD, vượt qua khó khăn cuộc sống, cải thiện chăm sóc sức khỏe tinh thần và thể chất, tin tưởng vào tương lai sớm được cứu chữa.